La qualità della vita dei pazienti oncologici pediatrici

La qualità della vita dei pazienti oncologici pediatrici

Alessandra Basso, psicologa. Oncologia pediatrica, ospedale pediatrico Bambino Gesù - Dipartimento di Onco-Ematologia, Roma

Da malattia mortale a malattia cronica

Ad oggi il cancro può essere considerato, sotto molti aspetti, una condizione cronica e non più una malattia mortale. Gli enormi progressi compiuti in ambito medico-farmacologico, infatti, prolungano la vita dei pazienti e il tasso di mortalità, negli ultimi quarant’anni, è in netta diminuzione.

I bambini e i ragazzi tra gli 0 e i 19 anni che muoiono di tumore sono sempre meno: nel 2008 i decessi erano circa un terzo di quelli registrati nei primi anni Settanta. Sono i tumori del sangue (e in particolare le leucemie) a mostrare i successi maggiori con una sopravvivenza che in alcuni casi oggi supera il 90% dei casi (Pomicio et al., 2014).


Questi dati assolutamente positivi ci impongono però una riflessione sugli effetti collaterali dei trattamenti e sulla lunga durata della malattia, che mettono a dura prova le risorse dei pazienti e dei loro familiari.

Long Term Survivors


Pur essendo guariti, molti ex-pazienti oncologici pediatrici si definiscono come “long term survivors”, ovvero sopravvissuti a lungo termine. Ciò dimostra quanto può essere difficile lasciarsi alle spalle, sia psicologicamente sia fisicamente, un’esperienza tanto difficile e complessa che lascia “un’etichetta” sulla propria identità, in modo duraturo (Felletti, 2017).

La nuova frontiera della cura sarà, quindi, determinare come migliorare la qualità della vita e il benessere di questi pazienti, facendo anche riferimento alle linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e seguendo la stessa definizione di salute che è definita come “benessere fisico, psicologico e sociale e non solamente assenza di malattia”.

Mantenere il benessere mentale e sociale del bambino

Pazienti oncologici pediatrici - Mantenere il benessere mentale e sociale del bambinoCurare, infatti, non significa necessariamente guarire: è importante rispettare la dignità della persona e mantenere il benessere mentale e sociale, potenziando le capacità psicofisiche, nel rispetto delle condizioni ambientali e relazionali, dei soggetti in età evolutiva. L’obiettivo dell’umanizzazione del ricovero del bambino si deve raggiungere sicuramente attraverso strutture adeguate ma anche attraverso una costante cura della relazione e un’adeguata attenzione alla fase di sviluppo di ogni piccolo ricoverato.

Le attuali strategie terapeutiche sono finalizzate al conseguimento di un’assistenza “globale” a favore di bambini e di adolescenti malati, ai quali può non bastare la terapia medica o chirurgica. In questi casi, infatti, è necessario anche il sostegno psicologico e una continua cura e attenzione mediante attività ludiche, ricreative, educative e di supporto scolastico.

Fondamentali sono gli interventi di psicoeducazione: la caratteristica di questi interventi è quella di coniugare la trasmissione delle informazioni, attraverso una comunicazione chiara, ricca ed efficace e il supporto psicologico al fine di migliorare la sua compliance alle terapie e quindi la qualità della vita. Ricevere informazioni chiare e corrette favorisce la percezione di avere il controllo sulla situazione, diminuendo incertezza e disagio emotivo.

In questi interventi, sia per i bambini sia per i genitori, possono essere utilizzati oltre al colloquio anche supporti cartacei, filmati, software interattivi, realtà virtuale e materiale ospedaliero al fine di far familiarizzare con la nuova realtà che dovranno affrontare.


Prendersi cura della parte sana del bambino

Pazienti oncologici pediatrici - Prendersi cura della parte sana del bambinoAlla luce di questo, la vera sfida della psicologia pediatrica ospedaliera al giorno d’oggi è prendersi cura della parte sana del bambino, non solo di quella malata. I pericoli che possono sorgere, come conseguenza del trauma emotivo che accompagna l’ospedalizzazione in età evolutiva, sono resi noti ormai da tempo ma ancora oggi sono pochi gli ospedali pediatrici italiani che si occupano seriamente di questa questione (Capurso, 2001).

Ogni paziente che entra in ospedale porta con sé non solo la sua malattia, ma anche il suo “essere bambino”, che è collegato a una parte sana, ricca di potenzialità, di attitudini e di competenze. La letteratura conferma che lo sviluppo di una corretta salute mentale del bambino è favorita dal gioco, questo ancora di più in un ambiente non familiare quale è l’ospedale. Il gioco infatti contribuisce a ridurre lo stress, favorisce la comprensione di quanto succede e sviluppa, nel piccolo, la resilienza per superare la difficile prova dell’ospedalizzazione, delle terapie e delle operazioni.

Sembra difficile poter pensare all’unione del gioco, della risata e del divertimento con il reparto di oncologia pediatrica ma è proprio questo a cui dobbiamo tendere: è più facile guarire un bambino felice!

Bibliografia

Capurso, M. (2001). Gioco e studio in ospedale. Creare e gestire un servizio ludico-educativo in un reparto pediatrico. Edizioni Erickson Trento
Pomicino, L., Zanazzo, G., (2014). Quaderni acp percorsi di assistenza ai bambini guariti da tumore: l’esperienza dei Centri, 21(1): 3-7. Istituto per la Salute Materno-Infantile, IRCCS “Burlo Garofolo”, Trieste
Felletti, S. (2017) Cancro? Guarisce ma solo così. YouCanPrint
Simonds, C., Warren, B. (2003). La medicina del sorriso. L’esperienza dei clown-dottori con i bambini. Sperling e Kupfer Editori.

Tags: Approfondimenti, Età Evolutiva

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